Das Marfan-Syndrom ist eine durch genetische Veränderung bedingte Krankheit des Bindegewebes. Die Symptome betreffen hauptsächlich Herz, Auge und Wirbelsäule, aber darüber hinaus auch noch viele andere Körperregionen und sind bei verschiedenen Menschen unterschiedlich stark ausgeprägt.Als relativ seltene Krankheit, stand das Marfan-Syndrom lange nicht im Mittelpunkt der medizinischen Forschung, so dass Aufklärung für die Betroffenen und unter Umständen auch für den Arzt Not tut.Anerkannte und in der Behandlung von Marfanpatienten erfahrene Fachärzte möchten mit diesem Patientenratgeber helfen, die Krankheit besserverstehen zu lernen, um besser mit ihr umzugehen und demzufolge besser mit ihr leben zu können.
Bücher u.a. zum Thema: Marfan Syndrom
www.marfan.de/marfan/ueber.php www.marfan.de
Marfan Stiftung (Schweiz)
Postfach, 4901 Langenthal, Tel.
Email: marfan@bluewin.ch
www.telethon.ch/de-ch/defaut/savoir_plus.html
Suomen Marfan-yhdistys ry www.marfan.fi
Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen.
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
Österreich: www.rechtsanwaelte.at www.docanddoc.at - für Ärzte im Internet www.beratungstellen.at www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
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